– en historie om at finde ud af, at ens barn har cøliaki
Det startede som småting. Ida på seks år havde altid været lidt pylret omkring mad. Hun ville ikke spise sin rugbrødsmad, klagede over ondt i maven efter aftensmad og havde mindre appetit end de andre børn i klassen. Men hun var også følsom, sagde sundhedsplejersken. Måske bare en sart mave?
Maria og Thomas, Idas forældre, slog det i starten hen. “Børn vokser fra det,” sagde Thomas, mens Maria alligevel begyndte at skrive ned, hvornår Ida klagede. Det var efter frokost. Eller efter pasta. Eller når de havde været til fødselsdag med kage og boller.
Ida begyndte også at få udslæt på arme og ben. Lægen mente først, det kunne være eksem eller måske noget i vaskepulveret. “Prøv at skifte til allergivenligt,” sagde han. Det gjorde de. Intet ændrede sig.
Og så var der det med maven. Ida begyndte at få diarré, og hendes energi forsvandt. Hun, der plejede at danse rundt i stuen og synge højlydt til Disney-sange, ville nu helst ligge på sofaen og se tegnefilm. Hun græd, når hun skulle i skole. Ikke fordi hun ikke kunne lide det, men fordi hun havde ondt.
Maria blev bekymret. “Det er ikke normalt,” sagde hun en aften, da Ida sov. “Det er mere end bare en sart mave.”
Thomas nikkede. “Vi skal have en ordentlig udredning. Blodprøver, det hele.”
På hospitalet
Det blev en lang måned med prøver, scanninger og ventetid. Ida var sej, men hun var træt. Hun ville hjem. Ville bare have ro. Så kom svaret fra børneafdelingen:
Cøliaki.
“Hun tåler ikke gluten,” sagde lægen, “og hendes tarmsystem har taget skade af det. Hun skal på glutenfri kost – og det er vigtigt, at hun aldrig får gluten igen. Det er ikke en allergi. Det er en autoimmun sygdom. Kroppen angriber sig selv.”
Thomas og Maria sad helt stille. Det var både en lettelse og en chok. Lettelse, fordi der endelig var et svar. Chok, fordi alt ændrede sig fra den ene dag til den anden.
Et helt nyt køkken
Det første, de gjorde, var at rydde op i køkkenet. Alt med gluten – brød, pasta, havregryn, kiks, mel – røg ud. Maria læste hver etiket. Thomas fandt hurtigt ud af, at selv ting som soyasauce kunne indeholde gluten.
“Vi skal have to brødristere,” sagde Maria. “En til Ida, en til os andre. Vi kan ikke have, at der kommer smuler på hendes mad.”
“Og vi skal finde en god bager,” sagde Thomas. “Der må være nogen, der laver glutenfrit brød, som smager af noget.”
Ida syntes, det hele var mærkeligt. Hun savnede franskbrød. Savnede spaghetti. Hun forstod ikke, hvorfor hun pludselig skulle have en “særlig madkasse” med i skole. Og hun savnede at kunne spise det samme som de andre børn til fødselsdage.
“Jeg vil bare være som de andre,” sagde hun med tårer i øjnene en aften.
Maria lagde armene om hende. “Det forstår jeg godt, skat. Men vi skal nok finde ud af det sammen.”
Nye rutiner, ny hverdag
Efter et par måneder begyndte tingene at falde på plads. Idas energi kom langsomt tilbage. Mavesmerterne forsvandt. Huden blev pænere. Og smilet kom tilbage.
Maria fandt en glutenfri bagegruppe på Facebook, hvor folk delte opskrifter og erfaringer. Hun begyndte at bage boller, der faktisk smagte godt. Thomas fandt ud af, at man kunne få glutenfri pizzabunde fra Løvegården, og lørdag blev igen pizzadag.
Skolen var forstående. Læreren fik en liste over, hvad Ida ikke måtte få, og madordningen blev justeret, så Ida fik sin egen portion, pakket ind og mærket med navn. Ved fødselsdage lavede Maria små poser med glutenfri snacks, som læreren kunne give til Ida, så hun ikke følte sig udenfor.
Men det krævede opmærksomhed. Hele tiden. Hver eneste gang Ida var inviteret ud, skulle der tjekkes mad. Hver gang der var skoleudflugt, blev der pakket mad i dobbelt version – i tilfælde af, at der ikke var noget, hun kunne spise.
Det usynlige ansvar
Maria og Thomas blev hurtigt klar over, at livet med et barn med cøliaki handler om planlægning. Og om at sige fra.
“Nej, hun må ikke bare smage. Nej, en smule gluten er ikke okay.”
Det var ikke altid folk forstod det. “Hun ser jo rask ud,” sagde nogen. Eller: “Så slemt kan det da ikke være.”
Men jo. Det kan det. Hvis Ida spiser gluten, skader det hendes tarme – også selvom hun ikke altid får symptomer med det samme. Det er usynligt, men alvorligt.
“Vi skal passe på hende,” sagde Maria ofte. “Selvom det nogle gange betyder, at vi skal være de ‘besværlige’ forældre.”
Et stærkere fællesskab
Efter et år med glutenfri kost var Ida som forvandlet. Hun var glad, sund og fuld af liv. Hun havde lært at sige: “Jeg kan ikke tåle det der,” uden at skamme sig. Og Maria og Thomas havde lært, at selvom det er hårdt at ændre alt, kan man godt komme igennem det – sammen.
“Vi har fået et nyt liv,” sagde Thomas en aften ved middagsbordet, mens Ida grinede over sin glutenfri lasagne. “Det er måske ikke det liv, vi havde planlagt. Men det er vores. Og det fungerer.”